Det er viktig å få stilt diagnosen HAE så tidlig som mulig!

Å kjenne diagnosen betyr at hele familien kan være forberedt! Det gir trygghet og forutsigbarhet. Selv om barnet ikke har symptomer på HAE, anbefales det å få tatt testen. Når det er konstatert at barnet har diagnosen HAE, kan man være forberedt på HAE-anfallene som kan komme.

Selv om barnet ikke har symptomer på HAE, anbefales det å få tatt testen. Når det er konstatert at barnet har diagnosen HAE, kan man være forberedt på HAE-anfallene som kan komme.

HAE-anfall hos barn kan være vanskelig å identifisere fordi mange av symptomene minner om andre vanlige barnesykdommer/-tilstander. Symptomer som magesmerter, tretthet, aggressivitet og vonde ledd kan være svært vanskelig å identifisere – ikke minst fordi barn kan ha vanskelig for å lokalisere smerte eller forstå hva som skjer med kroppen. Symptomer som er synlige, f.eks. hevelser av hender, føtter, ansikt eller andre kroppsdeler er lettere å identifisere. Symptomene kan i sjeldne tilfeller være heshet og innåndingsproblemer. Hvis HAE-anfallet sitter i luftveiene, kan det være livstruende, og derfor er det viktig å alltid ha en akutt anfallsbehandlingsplan som er utarbeidet i tett samarbeid med en HAE-spesialist og ev. skadestue eller egen praktiserende lege. HAE-anfall kan også utløses av slag eller spenning, f.eks. hvis barnet faller og slår seg – eller hvis barnet f.eks. skal på leirskole eller annet som kan utløse spenning / positiv stress.

Når barnet er i førskolealderen, kan det være godt å være ekstra oppmerksom på endringer i barnets humør og atferd, da dette kan være tegn på HAE-anfall, som igjen kan gjøre at barnet ikke trives. I barnets oppvekst er det viktig å hjelpe det med at kjenne etter hvordan kroppen reagerer på HAE, hvilke symptomer og hvilke utløsende faktorer som kan forekomme i forbindelse med et HAE-anfall.

Hvis ditt barn har HAE, er det en svært god idé å informere legen og institusjonen/skolen er tilknyttet. I tillegg kan det være lurt å informere barnets venner og ev. deres foreldre om HAE.

Les om behandling!