Podcast
På denne siden finner du en serie podcaster om hereditært angioødem (HAE).
Skulle du vite om en eller flere podcaster som kan være av interesse for denne siden, vil vi naturligvis gjerne høre fra deg.
PODCAST serie «HAE setter ingen grenser for livet mitt og drømmene mine!»
Med denne podcastserien ønsker vi å gi deg muligheten til å reflektere og vite at du ikke er alene. Å gi en fellesskapsfølelse der du trygt kan søke informasjon og kunnskap om alle utfordringer som kan oppstå i forbindelse med å ha HAE. Å gi inspirasjon og livsglede til alle unge med HAE.
Programleder: Mark Anthony
5. Youngsters i fremtiden
Hvordan ser fremtiden ut for ungdomsmiljøet?
Hvilken betydning har ungdom i de lokale medlemsorganisasjonene?
Hva kan HAE Scandinavia bidra med?
• HAE Companion i forbindelse med reiser.
• HAE Scandinavia’s nettside www.haescan.org når du skal fortelle andre om HAE.
• HAE TrackR hvor du kan få oversikt over din behandling og dine anfall.
• Samvalg/Shared Decision Making det er viktig å kunne være sin egen advokat i kommunikasjonen med din lege.
LIVET MED HAE
En dansk podcast serie
Hvordan er det at leve med HAE? Og hvorfor er livet for personer med HAE blevet væsentligt forbedret de seneste 20 år?
Det og meget mere stiller vi skarpt på i en ny podcastserie ”Livet med HAE”. Gennem fire afsnit giver speciallæge Anette Bygum os fire stærke portrætter af det levede liv med HAE.
1. LIVET MED HAE – DET BLIVER I FAMILIEN
I dette første afsnit har Anette inviteret Bente Jegstrup i studiet. Bente er 76 år og fik sit første anfald af HAE som 21-årig. Inden da har hun dog haft HAE tæt inde på livet, fordi hendes mor også led af sygdommen, og indimellem havde så svære anfald, at familien måtte få hushjælp for at klare sig.
Gennem Bentes livshistorie og nedslag på afgørende tidspunkter i hendes sygdomsforløb får vi et stærkt indblik i, hvordan HAE har påvirket en familie gennem mange generationer, og hvordan den enkelte patient har måtte kæmpe en kamp mod et sundhedsvæsen, der ofte ikke forstod hverken sygdom, symptomer eller behovet for behandling.
Og hvordan særligt én læge fik enorm betydning for de mange patienter i Danmark, der gennem en samlet kamp fik adgang til behandlinger, der betød, at de pludselig kunne leve et normalt liv med HAE.
Podcasten er ejet af HAE Scandinavia, produceret af Effector A/S og gjort mulig med støtte fra Takeda.
2.
LIVET MED HAE – TID TIL BEHANDLINGSSKIFT?
En samtale mellem speciallæge Anette Bygum og Peder Stephansen.
Hvordan er det at leve med HAE? Og hvorfor er livet for personer med HAE blevet væsentligt forbedret de seneste 20 år?
Det og meget mere stiller vi skarpt på i podcastserien ”Livet med HAE”. Gennem fire afsnit giver speciallæge Anette Bygum os fire stærke portrætter af det levede liv med HAE.
I dette andet afsnit har Anette inviteret Peder Stephansen i studiet. Peder blev først diagnosticeret med HAE omkring 38-årsalderen efter 26 år med symptomer. Han oplevede sit første HAE-anfald som 12-årig efter en intens ishockeykamp med sine venner. Peder gik altså i lang tid med en alvorlig og potentielt livstruende sygdom, før han endelig fik sin diagnose og dermed en effektiv behandling.
Peder arbejder som politibetjent og er i god form. Han lever et godt liv med HAE, bruger meget tid på at løbe orienteringsløb og dyrker sin egen vin. Men sidste år i november er Peder på vej over i sit værksted for at fikse de sædvanlige ting. Her sker der pludselig noget, der slår benene væk under både ham og hans nærmeste, og som får dem til at tvivle på hans behandling.
Podcasten er ejet af HAE Scandinavia, produceret af Effector A/S og gjort mulig med støtte fra Takeda.
3.
LIVET MED HAE – GRAVIDITET OG ARVELIGHED.
En samtale mellem speciallæge Anette Bygum og Maria Søgaard.
Hvordan er det at leve med HAE? Og hvorfor er livet for personer med HAE blevet væsentligt forbedret de seneste 20 år?
Dette og meget mere stiller vi skarpt på i podcastserien ”Livet med HAE”. Gennem fire afsnit giver speciallæge Anette Bygum os fire stærke portrætter af det levede liv med HAE.
I dette tredje afsnit har Anette inviteret Maria Søgaard i studiet. Maria er 26 år og er ved at uddanne sig til social- og sundhedsassistent. Maria har arvet HAE fra sin far og har haft anfald, siden hun var 5-6 år. Derfor ved Maria, hvordan det er at være barn i en familie med til tider slemme og voldsomme anfald. I dag lever Maria sammen med Kenneth, og de venter nu deres første barn. Men før de besluttede sig for at blive gravide, gik de rundt med svære overvejelser om, hvordan de skulle forholde sig til at blive forældre, når Maria har en arvelig sygdom som HAE. De oplevelser, hun har haft som barn af en far med HAE, sad nemlig dybt i hende og hun bekymrede sig meget om, hvordan sygdom og behandling ville påvirke forløbet. For er det overhovedet muligt at få et barn uden HAE?
Podcasten er ejet af HAE Scandinavia, produceret af Effector A/S og gjort mulig med støtte fra Takeda.
4.
LIVET MED HAE – NÅR HELE VERDEN STÅR SAMMEN OM EN SYGDOM.
En samtale mellem speciallæge Anette Bygum og Henrik Balle Boysen.
I dette fjerde afsnit af ”Livet med HAE” har Anette inviteret Henrik Balle Boysen i studiet. Henrik er 55 år og blev diagnosticeret med HAE, da han var 17 år, men har haft anfald siden 5-7-årsalderen. I 2001 var Henrik ude for en voldsom oplevelse, der ledte til, at Henrik og Anette samme år startede patientforeningen HAE Scandinavia.
Med Anettes lægefaglige ekspertise og Henriks mange års erfaring som HAE-patient er fokus at sikre, at personer med HAE får adgang til de rigtige behandlinger, at øge livskvaliteten blandt såvel patienter som pårørende – og ikke mindst at skabe et stærkt, fælles og globalt netværk, der skal sikre, at ingen længere dør af HAE.
Du kan høre, hvordan det hele startede og hvor meget, der er sket inden for HAE i de seneste 20 år.
Med podcastserien ”Livet med HAE” stiller vi skarpt på livet med HAE. Gennem fire afsnit giver speciallæge Anette Bygum os fire stærke portrætter af det levede liv med HAE.
Podcasten er ejet af HAE Scandinavia, produceret af Effector A/S og gjort mulig med støtte fra Takeda.