Pasientforening er svært glad for sløv beskytter

Anders Lund Madsen blir beskytter – og etter eget sigende en sløv en – for HAE Scandinavia.

– Egentlig var det min beslutning å la min bror Peter ta seg av de medisinske sakene, men eksklusiviteten til denne pasientforeningen kan jeg rett og slett ikke motstå. En diagnose som bare ca. 300 mennesker i Skandinavia har, og som de har funnet sammen rundt og arbeider for å få gjort noe med – det er da verdt å støtte, sier Anders Lund Madsen.

På spørsmål om hvorfor man spurte Anders Lund Madsen, sier Henrik Balle Boysen, som er styreformann i HAE Scandinavia:

– Vi hadde Anders som konferansier under vår InfoWeekend i forbindelse med 10-årsjubileet, og vi i styret bestemte oss for å spørre ham om han ville være vår beskytter. Heldigvis var svaret positivt, selv om det ikke helt uventet er en Anders-vri på det. Vrien består i at Anders Lund Madsen har sagt at han med glede vil være vår beskytter, bare det ”ikke innbefatter at jeg skal gjøre mer enn jeg kan” – og han avrunder lovnaden med ordene: ”Så hvis du kan leve med en sløv beskytter, er jeg deres mann!”.

– Det passer jo også svært godt på de som er diagnostisert med HAE. Når de får et anfall, er heller ikke de i toppform og kan bestemt ikke prestere som normalt. Så på den måten passer jo tingene fint sammen med en sløv beskytter som meg, sier Anders Lund Madsen.

Henrik Balle Boysen er nå ikke videre redd for at HAE-foreningens beskytter skal bli altfor sløv:

– Anders’ entusiasme i forbindelse med årsmøtet, var helt utrolig, og jeg har lært ham å kjenne som et lidenskapelig menneske som, drevet av en stor nysgjerrighet, engasjerer seg stort i de tingene han sier ja til. En del foreninger har tidligere ministre eller kongelige som beskyttere, og vi vurderte en henvendelse til kongehuset. Vi har imidlertid ikke angret ett sekund på at vi valgte å spørre ”Kongen av TV”, for i Anders har vi fått en mann som, med sin positive og optimistiske fremtreden, har en annen innfallsport til tilværelsen enn de fleste. I en litt mer alvorlig tone: Også i vår pasientforening trenger vi å bli hørt, og det er nettopp der en beskytter med gjennomslagskraft kan spille en rolle.

HAE Scandinavia organiserer pasienter og andre med interesse for den arvelige, potensielt livstruede diagnosen HAE. Henrik Balle Boysen forteller:

– HAE er en forkortelse for hereditært angioødem. Symptomer er alvorlige, smertefulle og tilbakevendende anfall av hevelser. Pasienter med HAE lider ofte i mange år og kan bli utsatt for unødvendige medisinske prosedyrer og kirurgiske inngrep før de får stilt riktig diagnose. Selv om HAE ennå ikke kan helbredes, kan en fornuftig bruk av tilgjengelige behandlinger hjelpe pasientene med å føre et relativt normalt liv. Pasienter med HAE opplever anfall med alvorlig hevelse som blant annet påvirker hender, føtter, ansikt, luftveier og indre organer. Hevelse i halsen er det farligste, da det kan tette igjen luftveiene og føre til kvelning.

Etter Henrik Boysens oppfatning er utnevnelsen av Anders Lund Madsen til beskytter av pasientforeningen HAE Danmark, helt i tråd med innstillingen man finner hos de fleste medlemmene, deres diagnose til tross:

– Det er med HAE-pasienter som det er med så mange andre med en alvorlig sykdom: Der er nok fragmenter av livet som gir grunn til å være mindre lykkelig enn gjennomsnittet. Derfor handler det om at holde fast i de lykkelige øyeblikkene. Heldigvis er de fleste mennesker slik innrettet at de lyse stundene langt overskygger de mørke – det gjelder også for personer med HAE. Eller kanskje i enda større grad for dem. Og denne livsgleden og humøret, det er akkurat det vi finner i vår beskytter.