HAE Scandinavia

Introduktion
HAE Scandinavia er blevet en realitet for at støtte patienter og deres familier i Danmark, Norge og Sverige på bedst mulige måde. Vi ser også, at HAE Scandinavia har en vigtig rolle med at bygge et stærkt netværk af læger i Skandinavien, som på endnu bedre vis kan udnytte de tilgængelige behandlinger til patienternes fordel.

En stærk skandinavisk patientforening giver mening på mange måder; men det er klart, at den stemme et større antal patienter kan tale med – er den mest synlige. Pt. er omkring 330 patienter diagnosticerede i Skandinavien; men vi forventer, at yderligere 310 patienter fortsat ikke er diagnosticerede. Det vil give et samlet patientantal i Skandinavien på ca. 640, hvilket svarer til en prevalens (forekomst) på 1 ud af 30.000.

Vi er overbeviste om, at et stærkere samarbejde mellem alle interessenter (patienter, familier, læger og lægemiddelindustrien) er nødvendig for at sikre større viden om HAE, hurtigere tid til diagnose og ikke mindst adgang til den rigtige medicin, første gang, hver gang!

Vi håber med HAE Scandinavia at etablere et stærkt og grænseoverskridende netværk af patienter, pårørende og læger. Samtidig vil vores fokus være at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier i alle tre skandinaviske lande.

Vision
Det er vores vision at reducere tid til diagnose og give adgang til behandlinger, som hjælper vores patienter til optimal livskvalitet gennem hele livet!

Protektor
Vedtægter