Hormonella och känslomässiga förändringar och utmaningar under tonåren kan ge ökad aktivitet i HAE-anfall. En del HAE-patienter beskriver att de upplevde sitt första HAE-anfall i puberteten. Många berättar att HAE-anfallen förändras under tonåren – anfallen kommer oftare, bryter ut på nya ställen och blir intensivare.

Övergången från barn till vuxen är en period med många brytningar i en ung människas liv. Den unga ska ta ställning till bland annat utbildning, jobb och bostad – och det ställs större krav på bland annat självständighet och ansvar. Övergången från barn till vuxen kräver stor överblick och stort engagemang. Detta kan vara svårt att hantera och tillgodose för den unga, som samtidigt måste förhålla sig till att ha diagnosen HAE. Därför är det viktigt att den unga får stöd, hjälp och respekt i enlighet med sina önskemål och behov av behandling.

Detta är en tid då det händer mycket i unga människors liv. De blir mer och mer självständiga och vill vara hemifrån mer. Därför är det viktigt att alltid ha ett personligt sjukdomskort på sig. Det kan vara en mycket god idé att berätta för sina närmaste vänner/kompisar för att ge dem förståelse för och en inblick i vad HAE är. Det ger dem möjlighet att diskret kunna hjälpa utan att skapa för mycket oro och uppmärksamhet.

Under tonåren/ungdomsåren övergår ansvaret för att känna igen när ett HAE-anfall är på väg, för att fånga upp symtom och vara observant på eventuella faktorer, gradvis från föräldrarna till den unga själv.

Behovet av att behandla HAE under tonåren/ungdomsåren kan växla snabbt. Därför är det viktigt att vara beredd på omställningar och diskutera behandlingsmöjligheterna med en HAE-specialist. Rätt behandling ger tonåringen/den unga bästa möjliga förutsättningar för att kunna genomföra den önskade utbildningen och skapa en grund för ett arbetsliv där HAE inte sätter – eller utgör – någon begränsning.