Att leva med HAE

HAE är inte någon enkel sjukdom, men med rätt behandling kan du leva ett aktivt och helt normalt liv. Rätt behandling kommer att medföra trygghet och ge en högre grad av frihet att göra det du vill.

Att få visshet om HAE-diagnosen är en stor lättnad, eftersom den gör att du kan förhålla dig konkret till hur ditt liv ska forma sig. Det är du som ska ha kontroll över diagnosen – inte omvänt.

När du förstår dina egna reaktioner och vet hur du kan få hjälp slipper du gå runt i ständig rädsla för nästa anfall.

Var öppen med din sjukdom så du kan få den hjälp du behöver. Informera din omgivning så att de får en förklaring till varför du plötsligt kan få en svullnad/ett anfall. Det ger förståelse för att det finns dagar då du inte kan delta i samma utsträckning som du brukar.

Ett liv med HAE kräver lite extra planering, till exempel vid tentor, graviditet eller resor.