*Konferencen set fra youngster perspektiv, skrevet af Nanna & Victoria fra bestyrelsen*

Fra den 12-14 november 2021, havde vi en meget festlig og helt vidunderlig weekend!
Vi fejrede 20 års jubilæum for HAE Scandinavia, og ikke nok med det, så var det også muligt for os alle; i patientforeningen, læger og industrien at mødes in real life, for at gøre det vi allerbedst kan lide – informere, stå sammen og råbe op for en bedre livskvalitet med HAE.
Vi havde begge set meget frem til denne konference, både fordi vi vidste, hvor fantastisk det ville blive at have os alle samlet igen til vores traditionsrige konferencer, som vi afholder hvert andet år, og ikke mindst fordi vi for første gang i HAE Scandinavia regi, planlagde en session for youngsters med HAE og deres pårørende i Skandinavien.

At samle unge til vores konferencer, har længe været et brændende ønske hos os begge, hvilket bl.a. også er en af grundene til, at vi valgte at blive en del af bestyrelsen – netop for at forsøge at arrangere mere for unge med HAE og deres pårørende i Skandinavien.
Vi er den næste generation, som kan informere og råbe højt for en bedre livskvalitet med HAE, og derfor mener vi, at det er vigtigt og meget givende, at man som ung også møder op og deltager i konferencer, møder og andre aktiviteter. Derfor er det med stort engagement, at vi ønsker at samle unge med HAE og deres pårørende, så vi aldrig nogensinde bliver glemt. Det er nemlig så vigtigt at man med en sjælden sygdom, står sammen om at informere og sprede budskabet, for fortsat at blive set og hørt, og forhåbentlig at skabe;

*“Et liv hvor HAE ikke fylder i hverdagen”*

Men det er ikke kun dét et ungt fællesskab i Skandinavien skal indebære. Vi ønsker begge, at det bliver et fællesskab, hvor man kan søge hjælp, informationer, tryghed, forståelse, sparring og danne gode og nære venskaber. Et fælles håb vi begge har haft for HAE Scandinavia, som vi håber kan vokse sig større. Hver især håber vi at kunne bidrage til denne udvikling.

Victorias ønsker og håb:

Jeg har altid været omgivet af HAE patienter, der med stor passion, arbejder for at gøre en forskel for patienter i hele verden. Det har for mig været super inspirerende at se, så det forekom mig på en måde ret naturligt at engagere mig i HAE. Det førte bl.a. til, at jeg som pårørende, tog del i det internationale miljø for unge patienter og pårørende, hvor jeg derigennem har fået en enormt stor forståelse for, hvad det vil sige at være ung og leve med en sjælden livstruende blodsygdom, som HAE.

Derudover, er der med tiden, skabt et super godt og givende forum, hvor alle frit kan ytre sine tanker, følelser, håb, drømme, op- og nedture med HAE, hvor der altid vil være masser af forståelse og gode råd at hente.

Ikke mindst, har jeg lært nogle helt fantastiske mennesker at kende, dannet nære relationer, fået kendskab til forskellige lande og kulturer, og så har jeg selvfølgelig også lært meget mere om HAE. Bl.a. hvordan jeg som pårørende kan være den bedst mulige støtte, især for min familie, at bevare roen i intense situationer samtidig med jeg har lært rigtig meget om mig selv.

Jeg er blevet inspireret til at være den bedst mulige støtte af alle de seje mennesker jeg kender med HAE. De er hver og én vaskeægte fightere, og jeg er dybt fascineret af den livsglæde, der stråler ud af dem og deres evne til at kæmpe for en bedre fremtid med HAE.

Jeg ønsker og håber virkelig, at vores første møde, for unge patienter og pårørende ved konferencen i København 2021, kan blive startskuddet for en rigtig lys og spændende fremtid for de skandinaviske unge. At vi ved nærmere bekendtskab åbent kan dele vores forskellige erfaringer, oplevelser, følelser, tanker, drømme og håb vi hver især har i forbindelse med HAE, os selv og hinanden, og sammen vende HAE til vores styrke. Et ønske om at skabe et skandinavisk fællesskab, hvor der altid vil være fuld forståelse for hinanden, gode råd, nye ideer samt gode stunder og højt humør. Det er virkelig vigtigt at vide, man ikke er alene – vi står her med åbne arme og håber at se DIG næste gang! 😃

Nannas ønsker og håb:

Som patient selv, har jeg som barn oplevet mange ting som jeg helst ville have været foruden. Jeg har oplevet sygehusbesøg, hvor jeg ikke har følt mig forstået eller mødt, hvor lægerne mente, at smerterne var noget andet end HAE, fordi de ikke vidste hvad det var. Forkerte behandlinger som har ledt til større og værre smerter, som til sidst var sværere at behandle. Venner eller bekendte som ikke har kunnet sætte sig i ens sted, fordi det er en svær sygdom at beskrive. Haft følelsen af at jeg helst ikke måtte glæde mig eller tage for langt væk fra de trygge rammer, i frygten for at få et anfald og pludselig være anderledes fra andre.

Det er en sygdom med mange følelser, tanker og bekymringer, og det har hjulpet mig at snakke højt og dele det med andre, der har det på samme måde som mig selv, og som er på samme alder! Derfor har jeg længe tænkt på at møde flere patienter OG pårørende i Skandinavien. Jeg har mødt mange i det internationale miljø, som er helt fantastisk, men jeg savner et skandinavisk – hvor vi er tættere på hinanden og måske endda bedre kan sætte sig ind i hinandens livshistorie. Det kan synes mærkeligt at samles om en sygdom, at tale om den og arbejde med den, men jeg har fundet ud af hvor meget mere det giver mig, og hvor vigtigt det er. Jeg håber at der kan være flere unge i Skandinavien, der kan få samme glæde af et ungt fællesskab, som jeg har oplevet – fordi mit synspunkt på HAE, har virkelig ændret sig efter at jeg har åbnet op, og mødt så mange på min alder. Jeg ville personligt værdsætte et skandinavisk netværk, hvor jeg kan søge støtte og hvor vi kan hjælpe hinanden – men ville du? Jeg håber det, for jeg tror det ku’ blive fedt! 😃

 

Fælles ønsker og håb:

Vi startede begge to i det internationale miljø, hvor HAEi arrangerede det første youngster track i Madrid 2016. Senere var der arrangeret en Summercamp i Frankfurt 2017, som efterfølgende har ledt til flere youngster møder med stigende antal deltagende unge patienter og pårørende. Det internationale miljø var en øjenåbner for os, og for hvor fedt det kunne være med et skandinavisk fællesskab for unge mennesker, hvor distancerne netop er kortere og hvor vi har færre sprogbarriere! Selvom vi ved, og har mærket, at det kan være svært, som ung, at tale og åbne op om en sygdom, der virkelig har gjort en selv eller ens pårørende ondt adskillige gange, og som de færreste har fuld forståelse for, så har vi på trods af det, oplevet og set effekten af, hvor vigtigt det er at finde nogen i ‘samme båd’, som man kan snakke med både om alt det gode, men også om alt det der er svært.

Vi havde begge to op til konferencen snakket meget om, hvad vi skulle lave til vores lille møde med andre unge i Skandinavien, og hvad formålet skulle være. Det var egentlig ikke så svært eftersom at vores håb for HAE Scandinavia er de samme.
I anledning af vores 20 års jubilæum, valgte vi at lave et visionboard, som havde det formål, at unge kunne få lov til at tegne/ beskrive eller udtrykke deres ønsker og håb for fremtiden som HAE patient eller som pårørende. Senere fik resten af deltagerne muligheden for at sætte deres præg på boardet, og under vores session ledte dette til mange inspirerende samtaler om drømme og håb, hvilket gjorde særligt stort indtryk på os!
Drømme og håb som både inkluderede HAE, men også drømme og håb, som ingenting havde med HAE at gøre – disse som også er MEGET relevante at huske og at se – for det er også dem der husker os på, at vi er meget mere end vores sygdom og at vi kan hvad vi sætter os for.

Et kæmpe ‘TAK’ skal der lyde, til de der deltog i vores session, det var en kæmpe fornøjelse at se, hvordan samtalerne udviklede sig undervejs, og hvor meget vi alle brænder for at dele oplevelser og skabe en bedre fremtid for patienter og pårørende med HAE.

Sammen er vi stærkere, så ses vi næste gang?

Knus og kram Victoria og Nanna ❤️

Kontaktoplysninger

Nanna

Mail: nmb@haescan.org
Instagram: @nanna_boysen

Victoria

Mail: vsb@haescan.org
Instagram: @victoriaschultzb