Camilla Friis

  • Født 1988
  • Bor i Søborg
  • Kontorassistent hos Novo Nordisk
  • Symptomer fra femårsalderen, diagnosticeret med HAE straks
  • Har arvet HAE fra sin mor

Sanne Friis

  • Født 1962
  • Gift med Ken, to børn
  • Bor i Søborg
  • Arbejder i en vuggestue i Lyngby
  • Symptomer fra hun var omkring fem år, diagnosticeret med HAE da hun ventede sit første barn
  • Mor, støresøster, storebror og dennes barn har HAE – og Sanne har givet sygdommen videre til Camilla

Ken Friis

  • Født 1961
  • Gift med Sanne, to børn
  • Bor i Søborg
  • Koncernindkøbsdirektør hos Lundbeck
  • Ikke HAE-patient, men har i kraft af Sanne og Camilla været engageret i bestyrelsesarbejde i patientforeningen HAE danmark

Familien Friis har i mange år haft HAE som en fast bestanddel af tilværelsen. For Sanne og Camillas vedkommende fordi de har sygdommen – og for Ken fordi han på grund af sin kone og sin datters sygdom har været engageret i patientforeningens bestyrelse.

Ken: Sanne og jeg lærte hinanden at kende i 1981 og der gik højst et par måneder før jeg stiftede bekendtskab med hendes sygdom. På det tidspunkt var hun ikke diagnosticeret, så vi havde ingen anelse om hvad det var, men kunne bare konstatere at hun ind imellem blev rigtig dårlig. Jeg kan huske et tilfælde, hvor Sanne en morgen lå ved siden af mig i sengen og lignede en bokser, der havde været i kamp.

Sanne: Ja, det var ret slemt, for jeg var uden arbejde på det tidspunkt og jeg skulle stille på Arbejdsformidlingen. Ken og jeg gik ned gennem Lyngby – mig med en kold vaskeklud på ansigtet. Og da vi kom derned fik Ken temmelig skulende blikke, for de troede jo, at han havde banket mig.

Hvornår oplevede du første gang HAE? 

Jeg var omkring fem år – og det samme var i øvrigt tilfældet med Camilla. Min mor, som også har HAE, havde det efter sigende allerede som spæd, for jeg har hørt om, at hun lå i barnevognen og var hævet i hovedet.

Diagnosen kom først da jeg ventede Camilla. Min mor blev diagnosticeret samtidig med mig. At det ikke skete meget tidligere hænger sammen med, at der ikke var ret megen viden om sygdommen før engang i 1970’erne – og så det forhold, at min mor er jyde med stort “J”, for hun cyklede til arbejde med en hævet arm og havde i øvrigt aldrig en sygedag. Det kan godt være, at hun havde sine problemer, men det afholdt hende ikke fra at få fire børn, hvoraf de tre også har HAE. Sygdommen fyldte meget i vores liv dengang, men vi vidste ikke hvad det var. Vi måtte bare leve med det.

Er der en bestemt begivenhed, som du vil betegne som et vendepunkt? 

Afgjort. Det var da Anette Bygum ringede til mig og fortalte, at hun arbejdede med HAE og gerne ville se nærmere på mig. Jeg kan huske at jeg sagde til Ken, at jeg havde det som om jeg havde vundet 10 millioner. Det var så stort. Tænk sig, at der er nogen, der interesserer sig for min sygdom. Den opringning har ført til, at jeg inden for de seneste 10 år har fået min livskvalitet tilbage.

Ken: Det er en af de betydelige udfordringer med hensyn til HAE, at der er tale om en meget sjælden sygdom. Der er ikke mange læger, der kender til HAE og derfor har både Sanne og Camilla – og mange, mange andre HAE-patienter – oplevet utallige tilfælde af undersøgelser, der har indbefattet trykken på maven, hvilket jo er det værste man kan gøre ved en, der gennemlever et HAE-anfald i maven. Så meget desto mere væsentligt er det, at HAE de senere år er blevet konsolideret. Det er også en klar styrkelse af patienternes forhold, at viden og forskning nu er samlet ét sted i landet.

Du har ikke HAE, men har alligevel sygdommen tæt inde på kroppen. Hvordan er det?

Der er ingen tvivl om, at det er belastende for både arbejdsliv og samliv. Jeg har haft ondt af Sanne, når hun – især før hun fik den medicin, som hjælper hende nu – fik et anfald, men det har da også været voldsomt irriterende. Mange forhold er givetvis blevet udfordret af HAE.

Derfor er det godt, at de seneste år har bragt en række væsentlige landvindinger for patienternes hverdag. Det handler om at give dem livskvaliteten tilbage, for den er ufattelig vigtig.

Camilla, hvordan er din oplevelse af HAE – før og nu?

Jeg har stort set altid vidst, at jeg havde HAE, at der ville komme anfald og at jeg har medicin, der kan afhjælpe dem. På den måde kan man sige, at det egentlig har været mere frustrerende end irriterende at have HAE, hvor frustrationen bunder i, at anfaldene ikke kan forudsiges.

Jeg havde mange sygedage i min skoletid. Jeg har tilbragt rigtig mange perioder af to-tre dage med maveonde og en spand ved siden af sengen, så der er ingen tvivl om, at HAE har afholdt mig fra at gøre mange ting. På sin vis fylder HAE også meget i dag, men det er på en positiv måde. Nu handler det om informationsmøder og de halvårlige undersøgelser i Odense, mens jeg ikke længere tænker over, at jeg skal tage medicin. Faktisk har turen til Odense udviklet sig til en superhyggelig mor- og datterdag.

Sanne: Ja, det er fint, at vi har de dage sammen, for jeg kan godt få dårlig samvittighed over at have givet HAE videre til dig. Så meget desto gladere er jeg for at vide, at det i dag er bedre for blandt andre de unge mødre. Jeg tænkte ikke over det, da jeg ventede dig, for så var jeg måske ikke blevet gravid. Men nu – nu kan jeg blive rigtig glad over at vide, at der ikke er mange, der skal igennem det her, i det omfang som jeg har været.

Camilla: Nej, du har været hårdt ramt og jeg ved, at du ofte har tænkt at bare vi børn nu ikke vil huske dig som en, der altid var syg.

Sanne: Det er jo også derfor at jeg har tænkt på det som noget, der bare skulle overstås. For eksempel når jeg fik et anfald og måtte ligge på køkkengulvet for at kunne holde ud at smøre madpakker til dig og din bror. Det er heldigvis helt anderledes efter, at jeg får den rette medicin. Nu går Camilla og jeg i fitnesscenter sammen, hvilket var utænkeligt for få år siden. Nu kan vi have gæster med alt hvad det medfører af forberedelser. Og nu kan jeg med sindsro købe tøj til en fest, for jeg kan rent faktisk komme til festen og ikke bare – som så ofte i min barndom – ligge derhjemme med et anfald, som er blevet provokeret af at gå og glæde sig.

Ken: Ja, og du holdt tale for mig, da jeg fyldte 50. Det var heller ikke sket for få år siden.

Læs flere patienthistorier