Erling Hess-Nielsen

  • Født 1940
  • Gift med Bente, som han deler hus i Farsø og gravhunden Jolly med
  • Far til to sønner
  • Uddannet lærer, pensioneret efter mere end 30 år i lederstillinger ved Viborg Amt
  • Første sygdomsoplevelse i barndomsårene
  • Diagnosticeret med HAE i 1970’erne
  • Ingen fortilfælde i familien – den ene af Erlings sønner har arvet sygdommen, men har ikke givet den videre til sine fire sønner.

“Jeg har været heldig hele vejen igennem”. Så kort opsumerer Erling Hess-Nielsen 71 års gang på denne jord – og det til trods for et utal af hospitalsindlæggelser og både frustrerende og belastende fejlbehandlinger.

Allerede som barn havde jeg månedligt tilbagevendende maveanfald med hævelser og to-tre døgn med opkastninger. Jeg husker visse dage i skoletiden som temmeligt smertefulde, men jeg havde det godt mellem anfaldene, så sygdommen afholdt mig ikke fra at udfolde mig. Jeg var FDF’er i en lang årrække, hjalp til i min fars købmandsbutik på Østerbro, tog realeksamen fra Efterslægten – og som cirka 15-årig cyklede jeg sammen med min kammerat Ib 1.400-1.500 km rundt i Danmark. Han kendte til min sygdom og vidste godt, at der kom dage, hvor jeg skulle ligge brak, og det indrettede vi os så efter.

Men du vidste ikke hvad det var for en sygdom? 

Næ, der var ingen fortilfælde i familien og selvom jeg havde en moster, der var oversygeplejerske på sygehuset i Thisted og som jeg besøgte mange gange i min barndom, var der ikke nogen, der kom i nærheden af at stille den rette diagnose.

Da jeg var 20 år kom diagnosen imidlertid tættere på, for efter at have konstateret, at et alvorligt anfald var på vej, tog jeg på skadestuen på Frederiksberg Hospital. Jeg fik at vide, at det nok bare var brystsmerter og at jeg skulle tage hjem igen, men det nægtede jeg. Så sagde de, at jeg selv kunne gå over på øre-, næse-, halsafdelingen, hvor de heller ikke var til sinds at gøre noget videre ved det. Det endte med at jeg fik en enestue, hvor jeg kunne ligge, så de kunne se om det mon dog ikke fortog sig af sig selv. På et tidspunkt blev smerterne så voldsomme, at jeg faldt om på gulvet. Det var der heldigvis en sygeplejerske, der hørte, og hun fik hentet en ung læge, Jørgen Paulsen, der et sted i nærheden stod og øvede opera. Han kom ilende til og foretog en nødtrakeotomi med en lommekniv. Der er ikke nogen tvivl om, at han reddede mit liv – faktisk var det et helt usædvanligt held, at jeg overlevede.

Og han stillede så den rette diagnose? 

Nej, men han gav mig to yderst vigtige ting med. Den ene var beskeden om altid at gå med en skarp lommekniv og en fyldepen, hvis hylster kunne bruges i forbindelse med et eventuelt nyt operativt indgreb i halsen, så sygdommen ikke skulle kvæle mig. Og det andet var et brev, hvoraf det fremgår, at jeg af ethvert hospital bør modtages som uafviselig. Det brev har jeg haft god nytte af de mange gange, jeg har været indlagt.

Sygdommen var ikke nogen hindring for spændende job i mine ungdomsår. Blandt andet da jeg kørte en arabisk ambassadør og hans 17-årige datter rundt i dagevis i en stor Cadillac. Og jeg havde syv uger som chauffør og assistent, oversætter og formidler for filmproduceren Grant Crabtree, som producerede tre film om Danmark for Encyclopaedia Britannica i Chicago. Jeg tog også hul på en programmøruddannelse, men må indrømme, at jeg ikke så nogen fremtid i edb, så jeg blev lærer fra Frederiksberg Seminarium i stedet.

Diagnosticeringen kom først i 1970’erne – efter at jeg var flyttet fra København og havde fået arbejde ved Viborg Amt. Overlæge Finn Jeppesen på Viborg Sygehus havde læst en artikel af professor, dr. med. Hugh Zachariae og henviste mig til ham, og her begyndte jeg på forebyggende medicin, som efterhånden viste sig at hjælpe.

Fra jeg var 27 til jeg fyldte 63 var jeg leder ved Viborg Amt, senest ved Center for Undervisningsmidler. Det medførte blandt andet rollen som leder af en mængde møder med både byråd og skolekommissioner, og det har da bestemt været belastende, når jeg nu vidste, at der kom et anfald hver tredje-fjerde uge. Skete det under et møde, måtte jeg bare bide smerten i mig og så gå ud og kaste op, når det var muligt – og komme til hægterne efter arbejdstid. Men igen – jeg synes ikke, at sygdommen har hindret mig i at have et rigtig godt arbejdsliv, for på 30 år havde jeg kun fire egentlige sygedage, hvor jeg ikke kunne tage på arbejde. Og jeg er heller ikke blevet hindret i sideløbende at være meget aktiv i både Round Table og Amnesty International, hvor jeg i mere end et årti var med i en stor lokal gruppe i Viborg, afviklede kurser for nye medlemmer og holdt 15 foredrag om året.

Din søn Thomas siger, at du er det mest positive menneske, han kender

Det har jeg også grund til at være, for jeg har lært at leve med sygdommen. Man dør jo ikke af at have selv stærke smerter i maven og kaste op i tre dage. Jeg føler mig priviligeret, for jeg har fået en god uddannelse og anerkendelse i mit arbejde, haft tre gode ægteskaber på 21, 16 og foreløbig fire år og fået to sønner, som det er gået godt.

Og så er det jo ikke fordi jeg er gået i stå bare fordi jeg i 2003 valgte at gå på pension. Jeg fungerer stadig som rådgiver inden for mit gamle arbejdsområde og har nu i 20 år arbejdet med at overføre det bedste fra Danmark til ikke mindst Litauen.

Det har i øvrigt ført flere udløbere med sig – blandt andet levering af høreapparater, kriminalitetsforebyggelse for unge og udvikling af institutioner for multihandicappede børn i Litauen. Det er også blevet til mange rejser, de senere år til både USA, Irland, Italien og England. Jeg har det godt med mig selv og min familie, og så er der jo ingen grænser for hvad man kan.

Og anfaldene er aftaget med årene ?

Ja, i dag føler jeg mig rask, for jeg er godt hjulpet af én tablet om dagen. Det skaber ro om sygdommen og om mig selv, at jeg ved, at der er hjælp at hente. Det er jo ikke som tidligere, hvor jeg blandt meget andet har fået fjernet blindtarmen, er blevet penslet i halsen med adrenalin og har været på 14 dageskur med brød af ris og Tuborg – alt sammen fordi man ikke kunne finde ud af hvad jeg fejlede.

Når alt kommer til alt priser jeg mig lykkelig, for jeg har ikke haft så hyppige og voldsomme anfald som så mange andre. Og jeg har aldrig følt, at det var noget, jeg kunne dø af – egentlig heller ikke dengang på Frederiksberg Hospital. Da havde jeg jo gang i så mange nye og spændende aktiviteter, så jeg så det mere som noget, der skulle overstås. Med store intervaller mellem anfaldene er det dagene ind imellem, der betyder noget. Jeg føler mig heldig hele vejen igennem – og bestemt ikke som en handicappet. Jeg har det, som jeg har lyst til.

Læs flere patienthistorier