Bettina Damholt

  • Født 1971
  • Gift med Jan; mor til Mia og Mikkel
  • Bor i Videbæk
  • Uddannet designteknolog – nu selvstændig erhvervsdrivende
  • Symptomer allerede som barn, men først diagnosticeret med HAE som voksen
  • Bettinas far, bror og datter har sygdommen – datteren har dog ikke haft anfald

Siden Bettina Damholt lærte selv at tage sine indsprøjtninger, har hun ikke haft behov for at søge professionel hjælp. ”Jeg ved faktisk ikke længere hvilken farve væggene på skadestuen har”, siger hun.

Jeg kan huske, at min bror og jeg som små havde kløende og hævede fødder og at det kunne afhjælpes på et ru gulvtæppe. Senere kom jeg meget på Marselisborg Hospital og jeg blev blandt andet behandlet for mavesygdom og nervøsitet, som man forestillede sig kunne hænge sammen med, at mine forældre blev skilt. Jeg blev indlagt, fejldiagnosticeret og opereret i maven mange gange – ja, jeg fik sågar kemobehandling. Og det var først da Anette Bygum kom på banen for 11-12 år siden, at diagnosen faldt på plads.

I dag tager jeg selv min medicin og det gør, at jeg ikke længere føler mig som en patient. Der er bare nogle ting, som jeg skal tage hensyn til. I min verden kan du vælge at være patient – eller du kan vælge noget andet.

Så din sygdom har ikke afholdt dig fra at gøre noget du gerne ville? 

Nej, egentlig ikke, for jeg fik diagnosen og medicinen stort set samtidig, så det er i hvert fald ikke bevidstheden om HAE som sådan, der har afholdt mig fra noget. Før jeg blev diagnosticeret, var der en del ting, som jeg ikke nødvendigvis kastede mig ud i, for jeg vidste jo, at jeg havde let ved at blive syg. Men siden jeg har fået diagnosen, har sygdommen ikke fået lov at lægge mig hindringer i vejen. Vi tager på sommerferie i udlandet med autocamper, jeg deltager i store fester, jeg flyver. I 2007 etablerede jeg Design- og handelshuset, hvor vores fysiske butik, internetbutik og engrosvirksomhed skaber individu- elle gaveløsninger til private og erhvervslivet. Alt det og meget andet kan lade sig gøre, når bare jeg er velmedicineret. Medicinen er både min frihed og min livsforsikring.

Jeg har valgt i min virksomhed at ansætte medarbejdere i jobtræning og fleksjobbere, for det kunne jo ligeså godt have været mig selv, der var havnet i den situation.

Oprindeligt var jeg i lære som bager, men det måtte jeg droppe på grund af mine HAE-anfald. Det hjalp heller ikke, at kollegerne troede, at jeg ikke gad og at det var derfor, jeg havde en del fravær. Jeg blev dømt som doven og det gjorde ondt, for jeg er en slider. Det fik jeg så heldigvis lov at bevise, da jeg senere læste til designteknolog og tog en HF-eksamen, hvorefter jeg etablerede min virksomhed. Og jeg har faktisk aldrig overvejet, at det kunne man jo nok ikke – heller ikke i forhold til de mange arbejdstimer, som virksomheden kræver.

Jeg var i øvrigt den eneste på HF, der kunne sende rektor ud af hans kontor, for vi havde en aftale om, at jeg måtte være der, når jeg skulle tage mine indsprøjtninger.

Hvordan havde du det i folkeskolen? 

Jeg følte mig anderledes fordi jeg tit havde ondt i maven, men jeg blev aldrig drillet. Og fra lærernes side manglede der heller ikke forståelse, for jeg var indlagt så mange gange, at de godt var klar over, at det måtte være noget alvorligt. Men når det så er sagt, så troede jeg da selv på et tidspunkt, at jeg var hypokonder. De kunne jo ikke finde noget, bortset fra en halv liter væske i bughulen. Det kom ligesom ikke af at gå og forestille sig ting, så der var jo nok et eller andet. Vi vidste bare ikke hvad.

Din far og din bror har også HAE. Snakkede I ikke om sygdommen derhjemme?

Familien vidste jo godt, når en af os var syg, men det var ikke noget, der blev sagt noget om. Og der var ingen, der tænkte på, at det kunne være den samme sygdom – og endnu mindre at den kunne være arvelig. Min far blev først diagnosticeret da min søn Mikkel blev født for 12 år siden, så det var jo egentlig ikke før det tidspunkt, at vi så en sammenhæng.

Gør HAE dig ind imellem bange for noget?

Jeg er jo vant til at styre det hele selv nu, så det eneste jeg frygter, er at komme på plejehjem og ikke kunne give udtryk for hvad jeg har behov for.

Og du har ikke til nu – som voksen – oplevet situationer, hvor du var afhængig af andres hjælp?

Jo, det gik galt, da jeg malede loft i mit første forretningslokale. Bevægelserne provokerede et anfald, men det registrerede jeg ikke, for jeg var træt, gik i seng og overhørte på den måde de første signaler. Min mand, som også kan give mig indsprøjtninger, var ikke hjemme, så det var børnene, der fandt mig og fik fat i nabokonen, som alarmerede Falck. De ville tage mig med på sygehuset, men jeg insisterede på, at de bare skulle give mig indsprøjtningen, for jeg vidste, at det handlede om at spare tid. Og kramperne lagde sig jo også og efter en lille halv time kunne jeg sende Falck-folkene hjem.

Plejer du ellers at kunne tage anfaldene i opløbet?

Det er jeg rigtig god til, men det kan knibe hvis jeg er inde i en meget travl periode på arbejde. Som regel mærker jeg det på humøret, uro i kroppen og kløe i pulsårerne. Det er som at gå på nåle. Noget andet er, at vi HAE-patienter skal huske, at man altså også kan fejle andet. For eksempel har jeg overset en slem lungebetændelse. Det hænger jo nok sammen med, at jeg har en utrolig høj smertetærskel.

Læs flere patienthistorier