Den første konferansen etter etableringen av den fellesskandinaviske HAE-organisasjon HAE Scandinavia samlet flere enn 95 deltagere til et tett besatt program 6.-8. november 2015 på Sinatur Hotel Storebælt i Nyborg, Danmark.

Allerede fredag kveld – før velkomstmottagelsen – ble det holdt et spennende foredrag ; ”En vej til genetisk behandling af HAE” av professor Jacob Giehm Mikkelsen, Aarhus Universitet.

Lørdagens program begynte på et like høyt nivå som fredagen hadde vært, da førstemann på podiet var professor Marcus Magerl fra Charité Berlin. Han talte under overskriften ”All you need to know about HAE”. Deretter fortalte amerikanske Anthony J. Castaldo, som er formann i den globale pasientforening HAEi, om ”HAE Around the World”. Formiddagen bød også på en innføring i ”HAE kalender app” ved professor Anette Bygum og Marie-Louise Krogh, begge fra Odense Universitetshospital i Danmark.

Passende for en skandinavisk konferanse var det orientering om situasjonen i de tre medlemslandene – ved Anette Bygum (Danmark), HAE Scandinavia-styremedlem Trine Dahl Johansen (Norge) og Associate Professor Patrik Nordenfelt (Sverige). Det var også satt av plass til en overordnet oppdatering fra HAE Scandinavia. Svenske Nathalie Eriksson og norske Benedikte Hellevik leverte hver sin sterke, personlige pasienthistorie.

Konferansen, som ble gjennomført med støtte fra CSL Behring og Shire, ble avsluttet søndag med generalforsamling i HAE Scandinavia.

Vi ser frem til våre InfoMøter i 2016 og forhåpentlig en ny skandinavisk konferanse i 2017.

Referat fra generalforsamlingen (på dansk) kan leses nedenfor.

Årsberetning 2014/15

Ekstraordinær Generalforsamling

afholdt søndag, den 8. november 2015 kl. 08:30 på Sinatur Hotel Storebælt, Østerøvej, 5800 Nyborg

I henhold til foreningens vedtægter var der indkaldt til ekstraordinær generalforsamling, hvor bestyrelsen – forud for vores ordinære generalforsamling – anbefaler en gennemførelse af nedenstående vedtægtsændringer.

Pkt. 3 – Rettigheder
Medlemmer har alle samme rettigheder i forhold til foreningen, herunder stemmeret på generalforsamlingen. Undtagelse er dog norske og svenske medlemmer, der har taleret men ikke stemmeret. Virksomhedsmedlemskab giver dog ingen stemmeret på generalforsamlinger.

anbefales ændret til:
Medlemmer har alle samme rettigheder i forhold til foreningen, herunder stemmeret på generalforsamlingen. Virksomhedsmedlemskab giver dog ingen stemmeret på generalforsamlinger.

Forslaget til denne ændring af pkt. 3 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 5 – Generalforsamlingen (femte afsnit)
På generalforsamlinger har alle medlemmer en stemme. Undtagelsen er dog Husstand, der har to stemmer og Virksomhed, der ingen stemmer har. Norske og svenske medlemmer har taleret; men ikke stemmeret.

anbefales ændret til:
På generalforsamlinger har alle medlemmer en stemme. Undtagelsen er dog virksomhedsmedlemmer, der ingen stemmeret har.

Forslaget til denne ændring af pkt. 5 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

 

Generalforsamling

afholdt søndag, den 8. november 2015 kl. 08:45 på Sinatur Hotel Storebælt, Østerøvej, 5800 Nyborg

I henhold til foreningens vedtægter var der indkaldt til ordinær generalforsamling.

1. Valg af dirigent. (Vedtages med simpelt flertal)
2. Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed siden sidste ordinære generalforsamling. (Til godkendelse)
3. Fremlæggelse af revideret regnskab for sidst forløbne regnskabsår. (Til godkendelse).
4. Fremlæggelse af budget for kommende regnskabsår. (Vedtages med simpelt flertal).
5. Fastlæggelse af kontingent for kommende regnskabsår. (Vedtages med simpelt flertal).
6. Valg af bestyrelse og suppleanter. (Vælges for to år).
7. Valg af to interne revisorer. (Vælges for et år).
8. Indkomne forslag
9. Eventuelt

Ad 1: Valg af dirigent. (Vedtages med simpelt flertal)

Bestyrelsen foreslår Lars Eriksson som dirigent.
Lars Eriksson blev valgt som dirigent og konstaterede, at generalforsamlingen var indkaldt iht. vedtægterne. Generalforsamlingen overgik herefter til den udsendte dagsorden.

Ad 2: Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed siden sidste ordinære generalforsamling. (Til godkendelse)

Formanden – Henrik Balle Boysen – gennemgik bestyrelsens beretning.
Udover bestyrelsesmøder og skandinaviske møder, har der i det forgange regnskabsår været afholdt 2 arrangementer i Region Midtjylland, 2 arrangementer i Region Syddanmark, 1 arrangement i Region Sjælland og 2 arrangementer i Region Hovedstaden.

– Bestyrelsesmøder: 19/9, 19/10, 6/2, 6/6
– InfoMøder:
       17/10 – Aarhus
       18/10 – Odense
       19/10 – København
       15/11 – Stockholm
       16/11 – Malmö
       29/11 – Bodø
       30/11 – Oslo
– HAE Scandinavia arrangementer med Christian Bitz “Uperfekt”
       Foråret 2015 – i Aarhus, Ringsted og København
– HAE Scandinavia arrangement omkring Anette Bygums forsvar af disputat. Januar 2015 i Odense
– HAE Scandinavia møde orientering for læger og sygeplejersker i Aalesund, Norge. Efterår 2014
– Fortsat optimering af ressourcer omkring projektleder så en kontinuerlig drift sikres
– Planlægningsmøder med Shire og CSL Behring i februar 2015 – sikring af støtte til HAE Scandinavia og til konferencen
– Vi har igen ansøgt driftsmidler hos Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
– Brugt en del ressourcer på ny webside (www.haescan.org) – nu i responsivt design
– Deltagelse i C1-INH workshop i Budapest, maj 2015
– Studierejse for bestyrelsen (og læge(r)) til Frankfurt, juni 2015
– Medical Advisory Panel
       Anette Bygum, Danmark
       Robert Brudevold, Norge
       Nicholas Brodzski, Sverige
          – Skandinavisk behandlingsguideline
          – Bedre og nemmere adgang til nye og effektive behandlinger
          – Kliniske studier
– Følger nøje alle tilgængelige kliniske studier.
       2015 har danske patienter således deltaget i OPuS-2 studiet i Frankfurt
       Nye kliniske studier i 2016

Dirigenten konkluderede, at bestyrelsens beretning var godkendt.

Ad 3: Fremlæggelse af revideret regnskab for sidst forløbne regnskabsår. (Til godkendelse).

Det reviderede årsregnskab for 1. juli 2014 – 30. juni 2015 blev godkendt af generalforsamlingen.

Ad 4: Fremlæggelse af budget for kommende regnskabsår. (Vedtages med simpelt flertal).

Budget for 1. juli 2015 – 30. juni 2016 blev godkendt af generalforsamlingen.

Ad 5: Fastlæggelse af kontingent for kommende regnskabsår. (Vedtages med simpelt flertal).

Fastlæggelse af kontingent for det kommende år
– Bestyrelsen anbefaler, at det fortsat er gratis at være medlem af HAE Scandinavia.
– Bestyrelsen har introduceret et betalingsmodul på vores hjemmeside, som giver medlemmer mulighed for at donere beløb til foreningen (DKK, NOK, SEK).

”Kontingentsatserne” blev godkendt af generalforsamlingen.

Ad 6: Valg af bestyrelse og suppleanter. (Vælges for to år).

På valg i år er:
       Henrik Balle Boysen (ønsker genvalg)
       Jørn Schultz-Boysen (ønsker genvalg)
       Trine Dahl-Johansen (ønsker genvalg)
       Camilla Eriksson (ønsker genvalg)

Opstillede kandidater
       Henrik Balle Boysen
       Jørn Schultz-Boysen
       Trine Dahl-Johansen
       Camilla Eriksson
       Lars Eriksson
       Cecilie Harms Døscher

Henrik Balle Boysen, Jørn Schultz-Boysen, Trine Dahl-Johansen, Camilla Eriksson, Lars Eriksson, Cecilie Harms Döscher blev alle valgt med akklamation for en periode for 2 år.

Valg af suppleanter:
       Erling Hess Nielsen (ønsker ikke genvalg)
       Anne-Grete Boysen (ønsker genvalg)

Opstillede kandidater:
       Ann Helen Hellevik
       Anne-Grete Boysen

Ann Helen Hellevik og Anne-Grete Boysen blev begge valgt med akklamation for en periode for 2 år.

Ad 7: Valg af to interne revisorer. (Vælges for et år).

Valg af 2 interne revisorer

På valg er:
       Knud Balle Kristensen
       Bente Balle Jegstrup

Begge genopstiller

Bente Balle Jegstrup og Knud Balle Kristensen blev begge valgt med akklamation.

Ad 8: Indkomne forslag

Følgende vedtægtsændringer anbefales af bestyrelsen:

Pkt. 3 – Medlemmer
Foreningen tilbyder gratis medlemskab. For at have stemmeret skal man enten være a) patient med diagnosen HAE, eller b) nærmeste pårørende til en patient med diagnosen HAE (ægtefælle, samlever eller værge). Hvert medlem, der opfylder kravet under pkt. 3 a) eller b) har én stemme på generalforsamlingen. Derudover tilbydes virksomhedsmedlemskab. Et virksomhedsmedlemskab gælder op til 5 personer og giver ingen stemmeret på generalforsamlingen.

anbefales ændret til:
Foreningen kan tilbyde gratis medlemskab. For at have stemmeret skal man være myndig samt enten være a) patient med diagnosen HAE, eller b) nærmeste pårørende til en patient med diagnosen HAE (ægtefælle, samlever eller værge). Hvert medlem, der opfylder kravet under pkt. 3 a) eller b) har én stemme på generalforsamlingen. Derudover tilbydes virksomhedsmedlemskab. Et virksomhedsmedlemskab gælder op til 5 personer og giver ingen stemmeret på generalforsamlingen.

Forslag til ændringen af pkt. 3 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 4 – Regnskab og revision
Foreningens regnskabsår er fra 1. juli til 30. juni. Foreningens regnskab føres af kassereren, og skal være afsluttet senest 31. august. Regnskabet revideres af to af generalforsamlingen valgte revisorer.

anbefales ændret til:
Foreningens regnskabsår er fra 1. juli til 30. juni. Foreningens regnskab føres af kassereren, og skal være afsluttet senest 30. september. Regnskabet revideres af en registreret revisor – og der foretages ligeledes intern revision af to af generalforsamlingen valgte interne revisorer. Regnskabet forelægges bestyrelsen, der underskriver dette forinden fremlæggelse på generalforsamlingen.

Forslag til ændringen af pkt. 4 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 5 – Generalforsamlingen (sidste afsnit)

Bestyrelsen foranlediger optaget beslutningsreferat af generalforsamlingen. Referatet offentliggøres i først udkommende foreningsblad efter generalforsamlingen.

anbefales ændret til:
Bestyrelsen foranlediger optaget beslutningsreferat af generalforsamlingen. Referatet offentliggøres på foreningens hjemmeside (på dansk).

Forslag til ændringen af pkt. 5 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 7 – Bestyrelsen
Foreningen ledes af en bestyrelse af mindst fem af foreningens medlemmer og består af formand, næstformand, kasserer og mindst to almindelige bestyrelsesmedlemmer. Foreningen tegnes af formand, næstformand og kasserer. Bestyrelsesmedlemmerne vælges af den ordinære generalforsamling for en periode på to år, således at tre bestyrelsesmedlemmer er på valg i lige år, medens de øvrige bestyrelsesmedlemmer er på valg i ulige år, regnet fra indvalgsdagen. Genvalg kan finde sted. Mindst et bestyrelsesmedlem skal have diagnosen HAE (hereditært angioødem). Norge og Sverige tilbydes hver én bestyrelsespost. De norske og svenske bestyrelsesmedlemmer har taleret; men ikke stemmeret i bestyrelsen.

anbefales ændret til:
Foreningen ledes af en bestyrelse af mindst fem (dog maksimalt ni) af foreningens stemmeberettigede medlemmer og består af formand, næstformand, kasserer og mindst to almindelige bestyrelsesmedlemmer. Foreningen tegnes af formand, næstformand og kasserer. Bestyrelsesmedlemmerne vælges af den ordinære generalforsamling for en periode på to år, således at tre bestyrelsesmedlemmer er på valg i lige år, medens de øvrige bestyrelsesmedlemmer er på valg i ulige år, regnet fra indvalgsdagen. Genvalg kan finde sted. Mindst to bestyrelsesmedlemmer skal have diagnosen HAE (hereditært angioødem). Der tilstræbes en bestyrelsessammensætning, hvor der – udover formandsposten – tilbydes 3 bestyrelsesposter til Danmark, 2 bestyrelsesposter til Norge samt 2 bestyrelsesposter til Sverige.

Forslag til ændringen af pkt. 7 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 7 – Bestyrelsen (sidste afsnit)
Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det på bestyrelsesmødet og generalforsamlingen vedtagne skal fremgå. Protokollen underskrives af den samlede bestyrelse, og efter generalforsamlingen tillige af dirigenten. Bestyrelseshvervet er ulønnet. Dog friholdes bestyrelsesmedlemmer for omkostninger ifm. kontingent samt deltagelse i bestyrelsesanliggender, herunder konferencer, InfoMøde, InfoWeekend m.v. Bestyrelsesmedlemmer modtager kørselsgodtgørelse (reduceret sats, som fastsættes af bestyrelsen) i forbindelse med bestyrelsesmøder og visse andre arrangementer.

anbefales ændret til:
Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det på bestyrelsesmødet og generalforsamlingen vedtagne skal fremgå. Protokollen for generalforsamlingen underskrives af den samlede bestyrelse samt af dirigenten. Bestyrelseshvervet er ulønnet. Dog friholdes bestyrelsesmedlemmer for omkostninger ifm. kontingent samt deltagelse i bestyrelsesanliggender, herunder konferencer, InfoMøde, InfoWeekend m.v. Bestyrelsesmedlemmer modtager kørselsgodtgørelse (reduceret sats, som fastsættes af bestyrelsen) i forbindelse med bestyrelsesmøder og visse andre arrangementer.

Forslag til ændringen af pkt. 7 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 8 – Bestyrelsessuppleanter
Til suppleanter for bestyrelsen vælges af hver ordinær generalforsamling to af foreningens medlemmer for en periode på to år. En suppleant, der erstatter et bestyrelsesmedlem, forbliver i bestyrelsen indtil førstkommende ordinære generalforsamling, der ved valg kan bekræfte suppleantens fortsatte forbliven i bestyrelsen.

anbefales ændret til:
Til suppleanter for bestyrelsen vælges af hver ordinær generalforsamling to af foreningens medlemmer for en periode på to år. En suppleant, der erstatter et bestyrelsesmedlem, forbliver i bestyrelsen indtil førstkommende ordinære generalforsamling, der ved valg kan bekræfte suppleantens fortsatte forbliven i bestyrelsen. For så vidt angår bestyrelsessuppleanter fastsættes der ingen ”landekvoter”.

Forslag til ændringen af pkt. 8 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 9 – Revisor
Der er til foreningen knyttet en registreret revisor. Ligeledes vælger den ordinære generalforsamling to interne revisorer blandt foreningens medlemmer uden for bestyrelsen. Genvalg af revisorer kan finde sted.

anbefales ændret til:
Der er til foreningen knyttet en, af bestyrelsen udpeget, ekstern registreret revisor. Ligeledes vælger den ordinære generalforsamling to interne revisorer blandt foreningens medlemmer uden for bestyrelsen. Genvalg af revisorer kan finde sted.

Forslag til ændringen af pkt. 9 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Pkt. 12 – Opløsning
Foreningen kan opløses, såfremt der fremsættes forslag herom efter samme regler, som anført i § 11. Vedtagelse om opløsning af foreningen kræver dog, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er repræsenteret på generalforsamlingen (evt. ved fuldmagt) og at vedtagelsen sker med mindst 3/4 af de afgivne stemmer. Såfremt mindre end halvdelen af foreningens medlemmer er til stede, men 3/4 af de afgivne stemmer er for forslaget, skal bestyrelsen indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, hvor almindeligt stemmeflertal gælder uanset antallet af fremmødte medlemmer. Ved foreningens opløsning skal dens midler anvendes i overensstemmelse med foreningens formål og fordeles således som besluttet på den sidste generalforsamling.

anbefales ændret til:
Foreningen kan opløses, såfremt der fremsættes forslag herom efter samme regler, som anført i § 11. Vedtagelse om opløsning af foreningen kræver dog, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er repræsenteret på generalforsamlingen (evt. ved fuldmagt) og at vedtagelsen sker med mindst 3/4 af de afgivne stemmer. Såfremt mindre end halvdelen af foreningens medlemmer er til stede, men 3/4 af de afgivne stemmer er for forslaget, skal bestyrelsen indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, hvor almindeligt stemmeflertal gælder uanset antallet af fremmødte medlemmer. Ved foreningens opløsning skal dens midler anvendes i overensstemmelse med foreningens formål og tildeles en anden dansk velgørende (non-profit) organisation.

Forslag til ændringen af pkt. 12 i vedtægterne blev godkendt af generalforsamlingen.

Ad 9: Eventuelt
Der er intet modtaget til punktet eventuelt

Dirigenten godkendte generalforsamlingen.