HAE Scandinavia

Introduktion
HAE Scandinavia har förverkligats för att stötta patienter och deras familjer i Danmark, Norge och Sverige på bästa möjliga sätt. Vi ser även att HAE Scandinavia har en viktig roll när det gäller att bygga ett starkt nätverk av läkare i Skandinavien, som på ett ännu bättre sätt kan utnyttja de tillgängliga behandlingarna till fördel för patienterna.

En stark skandinavisk patientförening ger mening på många sätt; men det är klart att den röst som ett större antal patienter kan tala med – är den mest synliga. För närvarande är omkring 330 patienter diagnostiserade i Skandinavien, men vi beräknar att ytterligare 310 patienter fortfarande inte har diagnostiserats. Det skulle ge ett totalt antal patientantal i Skandinavien på ca 640, vilket motsvarar en prevalens (förekomst) på 1 på 30 000.

Vi är övertygade om att ett starkare samarbete mellan alla intressenter (patienter, familjer, läkare och läkemedelsindustrin) är nödvändigt för att säkerställa större kunskap om HAE, kortare tid till diagnos och inte minst tillgång till rätt medicin med en gång, varje gång!

Med HAE Scandinavia hoppas vi kunna etablera ett starkt och gränsöverskridande nätverk av patienter, anhöriga och läkare. Samtidigt kommer vårt fokus vara att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjer i alla tre skandinaviska länder.

Vision
Vår vision är att korta tiden till diagnos och ge tillgång till behandlingar som hjälper våra patienter till optimal livskvalitet genom hela livet!

Beskyddare
Stadgar