HAE Scandinavia

Introduksjon
HAE Scandinavia er blitt en realitet for å støtte pasienter og deres familier i Danmark, Norge og Sverige på best mulig måte. Vi ser også at HAE Scandinavia har en viktig rolle med å bygge et sterkt nettverk av leger i Skandinavia, som på enda bedre måte kan utnytte de tilgjengelige behandlingene til pasientenes fordel.

En sterk skandinavisk pasientforening gir mening på mange måter, men det er klart at jo flere pasienter som står samlet, desto mer synlige blir man. For øyeblikket er ca. 330 pasienter diagnostisert i Skandinavia, men vi anslår at ytterligere 310 pasienter fortsatt ikke er diagnostisert. Det vil gi et samlet pasientantall i Skandinavia på ca. 640, noe som tilsvarer en prevalens (forekomst) på 1 av 30 000.

Vi er overbevist om at et sterkere samarbeid mellom alle interessenter (pasienter, familier, leger og legemiddelindustrien) kreves for å sikre større kunnskap om HAE, raskere diagnostiseringstid og ikke minst tilgang til den riktige medisinen, første gang, hver gang!

Vi håper at vi med HAE Scandinavia kan etablere et sterkt og grenseoverskridende nettverk av pasienter, pårørende og leger. Samtidig vil vårt fokus være å forbedre livskvaliteten for pasientene og deres familier i alle de tre skandinaviske landene.

Visjon
Vår visjon er å redusere diagnostiseringstiden og gi tilgang til behandlinger som gir pasientene optimal livskvalitet gjennom hele livet!

Beskytter
Vedtekter