Patientföreningen är riktigt glad för lat beskyddare


Anders Lund Madsen blir beskyddare – och enligt egen utsago till och med en lat sådan – för HAE Scandinavia.

– Egentligen hade jag bestämt mig för att låta min bror ta hand om de medicinska ämnena, men den exklusivitet som finns kring den här patientföreningen kunde jag bara inte motstå. En diagnos som endast omkring 300 personer i Skandinavien har och som de har kunnat sammanstråla kring för att prata om och arbeta för att göra något åt – det är utan tvekan värt att stödja, berättar Anders Lund Madsen.

Om anledningen till att man tillfrågade Anders Lund Madsen säger Henrik Balle Boysen, som är styrelseordförande för HAE Scandinavia:

– Vi hade Anders som morgonvärd i samband med vårt 10-årsjubileums InfoWeekend och då enades vi i styrelsen om att fråga honom om han kunde tänka sig att vara vår beskyddare. Lyckligtvis var svaret positivt, även om det inte helt oväntat finns en Anders-twist på det. Twisten består i att Anders Lund Madsen har meddelat att han gladeligen är beskyddare ”så länge det inte innebär att jag måste göra mer än jag kan” – och han avslutade sitt ja-tack till uppdraget med orden: ”Så om du står ut med en lat beskyddare så är jag er man!”

– Det passar ju också alldeles utmärkt till de människor som diagnostiseras med HAE. När de får ett anfall är de inte heller direkt i toppform och kan definitivt inte prestera som normalt. Så på så sätt passar det ju alldeles utmärkt med en så lat beskyddare som jag, säger Anders Lund Madsen.

Henrik Balle Boysen är dock inte särskilt orolig för att HAE-föreningens beskyddare kommer att vara fullt så lat:

– Anders entusiasm i samband med vårt årsmöte var helt otrolig och jag har lärt känna honom som en passionerad människa som drivs av en stor vetgirighet och som engagerar sig mycket i de saker som han tackar ja till. En del föreningar har före detta ministrar eller kungligheter som beskyddare och vi övervägde kort om vi skulle vända oss till kungahuset. Men vi är inte det minsta ledsna över att vi valde att fråga ”kungen av TV”, för i Anders har vi fått en man som med sitt positiva och optimistiska sätt har en annan ingång till tillvaron än de flesta. Ur ett allvarligare perspektiv: Även i vår patientförening har vi behov att bli hörda och det är ofta just där som en beskyddare med genomslagskraft kan spela en roll.

HAE Scandinavia organiserar patienter och andra med intresse för den ärftliga, potentiellt livshotande diagnosen HAE. Henrik Balle Boysen berättar:

– HAE är en förkortning för hereditärt angioödem, som är en sjukdom vars symtom är allvarliga, smärtsamma och återkommande anfall med svullnader. Patienter med HAE lider ofta i många år och kan utsättas för onödiga medicinska procedurer och kirurgiska ingrepp innan en korrekt diagnos ställs. Även om HAE ännu inte kan botas, kan klok användning av tillgängliga behandlingar hjälpa patienterna med att leva ett förhållandevis normalt liv. Patienter med HAE upplever anfall med allvarlig svullnad som påverkar bland annat händer, fötter, ansikte, luftvägar och inre organ. Svullnad i halsen är det farligaste, då luftvägen kan stängas och leda till död genom kvävning.

Enligt Henrik Boysens uppfattning ligger utnämningen av Anders Lund Madsen till beskyddare för patientföreningen HAE Danmark helt i linje med den inställning som man hittar hos en majoritet av medlemmarna, trots deras diagnos:

– Med HAE-patienter är det som med så många andra med en svår sjukdom: Det finns tillräckligt mycket i livet som gör att det finns anledning att vara mindre glad än genomsnittligt. Därför handlar det om att ta vara på ljusglimtarna. Lyckligtvis är de flesta människor så beskaffade att de ljusa stunderna klart överskuggar de mörka – och det gäller även för personer med HAE. Eller kanske till och med i ännu större utsträckning för dem. Och den livsglädjen och det humöret är precis det vi ser hos vår beskyddare.